L’Associazione AMAR Down è nata a Martina Franca nel 2003 per volontà di un gruppo di famiglie che avvertivano la forte esigenza di avere in loco un punto di riferimento per quanti dovevano affrontare quotidianamente la problematica con i propri figli. Così da subito essa si è associata anche a livello nazionale al COORDOWN, Coordinamento Nazionale associazioni delle persone con sindrome di DOWN, che unisce ben 90 associazioni in tutta Italia, in modo da far giungere in sede non solo gli aggiornamenti in materia, ma anche per sottolineare le nostre esigenze ed essere parte attiva in essa.

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A raccontarci la storia dell’Associazione è la presidente Angela Castagna, mamma di un ragazzo con sindrome down. Signora Angela come si inserisce l’associazione sul territorio? Premesso che ogni zona ha una cultura e delle situazioni molto diverse, sia in ambito scolastico che sociale, quale appunto può essere quello sportivo, Martina Franca ha da sempre risposto in modo molto sensibile nei nostri confronti, seppure alle volte la sensibilità può scivolare per alcuni pregiudizi in pietismo. Ma una forma di pietismo buono, sia chiaro, di chi magari condivide in silenzio, anche con uno sguardo, una situazione non facile. Non abbiamo mai ricevuto, per fortuna, segnalazioni di comportamenti denigratori nei confronti dei nostri ragazzi e questo di certo è importante. Durante la crescita i ragazzi sono sostenuti dalla famiglia ma poi? Un periodo non molto facile è il termine del ciclo scolastico, terminato il quale i giovani si ritrovano con molto tempo libero che non sanno come impiegare, un lavoro certo li aiuterebbe a sentirsi attivi, i loro sentimenti del resto e le loro situazioni sono identiche alle nostre che ci definiamo “normali”, hanno le stesse emozioni ed esigenze, dunque in un’età in cui si vuole uscire da casa per partecipare alla vita sociale sarebbe opportuno dar loro una possibilità. È in questo contesto che interviene l’Associazione? È soprattutto in questo momento che l’Associazione si rivela un luogo strategico per loro, posto dove potersi incontrare, creare un gruppo di amici. Si riesce a rispondere in modo naturale alle loro esigenze, identiche a quelle dei loro coetanei, grazie anche alla nascita di un gruppo chiamato “Amici Up!”; il nome ideato per contrastare la parola Down che spesso e volentieri, erroneamente viene scritta con la minuscola dimenticando che il termine sindrome di Down viene appunto dal cognome del medico ricercatore che ne scoprì questa problematica genetica, anche nota come trisomia 21. Il gruppo up è formato da volontari e dai ragazzi stessi dell’associazione, volontari che scoprono con i nostri ragazzi un modo di aiutare il prossimo che ben prende le distanze dal classico volontariato, perché molto più carico di affetto un volontariato che si sostituisce all’amicizia che molti fuori non trovano. Quanti iscritti conta l’Associazione? Vi sono 26 famiglie iscritte, di cui 15 con figli più adulti a altri che vanno dai tre anni in su. Essere di ausilio ad un ragazzo Down è un grande impegno? Sono dell’idea, lo affermo in modo convinto, che chi si avvicina ad un ragazzo con sindrome Down ne uscirà mutato fortemente, per tale ragione, coloro che si avvicinano per volontariato all’AMAR Down sono dapprima istruiti e lentamente inseriti nei gruppi. Il contatto con i nostri ragazzi crea inevitabilmente un legame particolare, per il loro modo di affezionarsi al volontario che diventa una vera amicizia. Si cerca in buona sostanza di far vivere quei legami affettivi che si riscontrano nella quotidianità, dalla festa di compleanno all’uscita per una pizza o per andar a ballare, un impegno del cuore direi più che fisico. Di cosa i ragazzi Down oggi hanno bisogno? La vera necessità per i nostri ragazzi è oggi una maggiore apertura in ambito lavorativo. Le difficoltà maggiori sono legate indubbiamente alla burocrazia e ai modi che spesso le aziende utilizzano per lavorare, in molte di esse è preferibile avere un lavoratore con disabilità fisica che intellettiva.

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Vi sono differenze a cui un genitore deve rispondere nella crescita educativa, cosa fare? Le differenze si percepiscono soprattutto negli anni dell’adolescenza, quando i compagni difficilmente invitano i nostri ragazzi per una passeggiata, dunque in questo l’Associazione cerca di sopperire a tale mancanza. I ragazzi amano fare discipline sportive e ve ne sono alcuni che insieme frequentano corsi di ballo o atletica leggera, attività chi li aiutano non solo a socializzare, ma anche a raggiungere ottimi risultati, noi abbiamo un campione europeo nel lancio del peso: tutti conoscono Stefano Ricci che, convocato dalla Federazione Paralimpica FISDIR, ha rappresentato l’Italia ai Campionati Europei 2013 – che si sono tenuti a Roma dal 27 al 30 giugno – aggiudicandosi la vittoria nella disciplina del Lancio del Giavellotto. Quando Stefano ha lanciato quel giavellotto a quasi 19 metri eravamo in venti del gruppo Amici dell’AMAR Down onlus con la sua famiglia e i suoi allenatori. Sono belle soddisfazioni per noi e per loro soprattutto. Da cosa crede sia dovuto il distacco della gente verso la sindrome: da non conoscenza o da poco interesse? In verità credo sia un argomento dalle molteplici sfaccettature, io per prima, madre di un ragazzo Down non conosco tutti gli aspetti della loro vita, per cui per chi ci osserva da fuori, per chi non ha vera e concreta conoscenza della Trisomia 21, si defila forse per timore di come comunicare con i ragazzi, nonostante i media siano continuamente veicolo di esempi di attenzione nei loro confronti. Alcuni programmi sono validi supporti di conoscenza, cosa ne pensa? Certo, è indispensabile avere massima chiarezza di cosa un ragazzo con sindrome Down è in grado di fare, sono persone metodiche che fanno il loro lavoro e bene. Recentemente la Rai ha presentato un format che riguardava proprio un tirocinio formativo di ragazzi con disabilità. Essi si adoperavano con diverse mansioni in un hotel di Roma, il programma dal nome Hotel sei stelle, è stato seguitissimo e propone allo spettatore una realtà che spesso si dimentica. Questi ragazzi sono come noi, hanno grandi capacità e tanto da insegnare. Del resto nella ristorazione vi sono importanti catene di fast food che hanno perfettamente integrato ragazzi down perché quindi limitarci per altri settori? Le loro potenzialità vengono fuori giorno dopo giorno, attualmente essi si sposano , cosa impensabile fino a qualche tempo fa…

La signora Angela ci illustra con grande interesse la problematica e ci rendiamo conto che pur parlandone sempre, quel che si conosce non è mai abbastanza. Le occasioni lavorative che chiaramente sono sempre più ridotte spingono un genitore ad ingegnarsi per creare loro un lavoro che possa tenerli impegnati.

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La loro capacità di socializzazione è indiscussa, durante il periodo di Natale, solitamente in un locale del centro, i ragazzi dell’AMAR Down preparano e rivendono oggetti fatti a mano percependo piccoli contributi da parte di sostenitori e simpatizzanti, occasione che permette ai ragazzi non solo di lavorare a contatto con il pubblico, ma a chi si approccia di riflettere sulle potenzialità che ha una persona con sindrome Down. L’Associazione realizza inoltre incontri con le famiglia, rivelandosi un indiscusso valido supporto anche per coloro che preparati e non alla nascita del piccolo sono tempestati da infinite domande, inoltre laboratori di pittura teatro ed incontri con psicologi. Domenica 12 Ottobre AMAR Down, in occasione della giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, sarà presente con una postazione in piazza Roma preso il punto sarà possibile sostenere l’Associazione mediante un piccolo contributo e si riceverà un pensiero realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale. Gente speciale che si adopera con il cuore per i veri valori della vita, quelli che noi tutti , quotidianamente diamo per scontati a questa gente è dedicata la frase che fa loro da motto: “sono persone come tante, ma con qualcosa in più. Non solo un cromosoma”.

Evelina Romanelli

(Foto : Associazione AMAR Down)

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